Воронеж ОБЩЕСТВО

«У Арсения вместо детства – врачи и НИВЛ». Семья воронежского малыша со СМА готовится к повторному консилиуму

«У Арсения вместо детства – врачи и НИВЛ». Семья воронежского малыша со СМА готовится к повторному консилиуму

Источник: tv-gubernia.ru
Самая волнительная тема последних дней разворачивается вокруг воронежского мальчика со спинальной мышечной атрофией Арсения Лихачёва. Федеральный консилиум отказал малышу в спасительном уколе препаратом Zolgensma стоимостью 121 млн рублей. Но с этим решением в корне не согласна мама Арсения. Семья всерьез рассчитывала на государственную поддержку и даже отменила благотворительный сбор. Теперь же к помощи неравнодушных они вынуждены взывать с утроенной силой, ведь времени остаётся всё меньше. Укол можно сделать только в детстве, пока ребёнок весит до 21 кг. Подробнее – в сюжете «TV Губернии».Процедуры – по часам. Прием лекарств, ЛФК, дыхательная поддержка. И так каждый день. Пропустить нельзя. На кону – жизнь 2-летнего Арсения Лихачёва. Сейчас её поддерживают с помощью препарата «Рисдиплам». Благодаря ему малыш может дышать, глотать, немного шевелить ручками и ножками. Но вот ходить, сидеть и даже держать голову он не в силах. Последняя надежда на выздоровление — дорогостоящий укол Zolgensma. Шанс получить его бесплатно в России у детей, больных СМА, в теории есть. Но Арсению федеральный консилиум врачей отказал. Яна Лихачёва, мама Арсения: – Там написано, что у Арсения есть положительная динамика от поддерживающей терапии и, мы так поняли, что в связи с этим нам не показан укол, хотя это не критерий. Поддерживающая терапия просто замедлила нам прогрессирование заболевания, но это не генная терапия. Это совершенно другой лекарственный препарат. Его нам будут выдавать до 18 лет. А лечение препаратом «Рисдиплам» должно быть пожизненное, потому что это пожизненная терапия. И что будет после 18 лет — никто не знает. И сейчас в принципе взрослых со СМА не лечат. В областном департаменте здравоохранения отказ врачей объяснили высокой вероятностью того, что препарат не поможет – якобы к такому выводу пришёл столичный консилиум. Семья Арсения Лихачёва возобновила сбор средств на укол. Яна Лихачёва, мама Арсения: – Хотим, чтобы Арсений радовался детству, а не только видел маски, трубки, зарядки, врачей и т. д. Больше времени у нас уходит на ЛФК, на тренажер для ножек. Каждые два месяца мы ездим в специализированный центр, с Арсением проводят курс ЛФК, и так каждый день я с ним занимаюсь дома. Спит Арсений на НИВЛе с маской, чтобы ему было легче дышать. Тем временем стало известно: врачи проведут повторный консилиум для Арсения Лихачёва. Причём, на этот раз решение вынесут на основании медицинского обследования ребёнка, а не заочно, опираясь на одни лишь больничные выписки, как это было ранее. Госпитализация назначена на 31 января.

Комментарии

Комментарии могут оставлять только авторизованные пользователи.

Войдите или зарегистрируйтесь